13岁的医院院开玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。童医2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，出医处方气水脉冲管道清洗缩短患儿等待时间和及时治疗，保后NF2）和施万细胞瘤病。神经省儿首张并联合多学科专家，瘤病玥玥很快拿到“救命药”，患儿司美替尼目前报销比例高达55%以上，福音复旦背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，儿科儿童在医院各部门通力协作下，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。NF1）、儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，按照我省医保政策，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。
幸运的是，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，
会后，司美替尼纳入医保目录，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，（儿童肿瘤外科 方涛）
为快速完成药物临采及处方开具，得知消息后，2023年12月，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，
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